疼痛与星光之间：一位卟啉病伴炎症性肠病青年的生存诗学
2026-02-28 王紫蔺、李燕玲、金环、刘义兰、卢莹、徐爱玲
返回列表
作品简介：21岁青年杨某同时罹患急性间歇性卟啉病与炎症性肠病，双重病痛引发频发肠梗阻等症状，让她的身体急剧消瘦，深陷生理与心理的双重折磨。武汉协和医院消化内科护理团队跳出标准化诊疗，将其病症视为多维度复杂互作的整体，精准调控药物并引入认知行为技术管理疼痛，还通过营养支持重构她与食物的关系，兼顾进食仪式感与心理需求。该案例照亮了复杂共病护理的空白区，证明人文护理能在医学局限下，以对个体的深度关怀，成为患者在病痛黑暗中可触摸的星光，诠释了罕见病护理中人文关怀的珍贵价值。
预览/下载： 下载文件.pdf
Loading...