从“天价”到“医保”：罕见病患儿的新生

作品简介：以罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者的真实经历为蓝本，讲述了一个在党建引领下，医疗团队为患者提供全方位支持，帮助他们重拾希望、走出困境的温暖故事。 故事的主人公铛铛在半岁时被确诊为SMA。在确诊初期，由于缺乏特效药物，铛铛只能依靠长期康复训练来维持和提高生活质量。然而，长期的康复训练不仅给家庭带来了沉重的经济负担，也让家人在精神上倍感压力。 在党支部的关怀下，医院通过党建引领，充分发挥人文管理的优势，为铛铛的家庭申请到了各种补助，缓解了经济压力。同时，医护人员的持续关怀与鼓励，帮助

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