疼痛与星光之间：一位卟啉病伴炎症性肠病青年的生存诗学

作品简介：21岁的杨某本应享受青春，却因急性间歇性卟啉病和炎症性肠病的双重打击，陷入疼痛与生存的拉锯战。卟啉病的神经性剧痛与肠病的慢性炎症交织，频繁的肠梗阻让她从210斤骤降至不足100斤，饥饿、呕吐和饲管成为日常。在医学的灰色地带，护理团队以精准的疼痛管理和个性化的营养支持为她重建生活秩序，更用人文关怀赋予她抗争的勇气。从认知行为疗法到保留进食仪式感，每一步都试图在疾病夹缝中找回尊严。杨某的故事，是罕见病患者的生存诗学——没有标准答案，唯有在疼痛与星光之间，以坚韧书写生命的重量。正如里尔克所言：“有何胜利可言？挺

预览/下载： 下载文件.pdf